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제2조(정의)
이 법에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.
1. "희귀질환"이란 유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말한다.
2. "희귀질환관리"란 희귀질환의 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 제반 활동을 말한다.

부 칙[2015.12.29 제13667호]
제1조(시행일) 이 법은 공포 후 1년이 경과한 날부터 시행한다.
제2조(의료비 지원에 관한 경과조치) 이 법 시행 당시 희귀난치성질환자 의료비 지원 사업 대상이었던 만성신부전, 파킨슨병 및 노년황반변성(삼출성)은 제12조에 따른 의료비 지원 사업의 대상으로 본다.

부 칙[2019.4.30 제16410호]
이 법은 공포한 날부터 시행한다.

부 칙[2020.8.11 제17472호(정부조직법)]
제1조(시행일) 이 법은 공포 후 1개월이 경과한 날부터 시행한다. 다만, ···<생략>···, 부칙 제4조에 따라 개정되는 법률 중 이 법 시행 전에 공포되었으나 시행일이 도래하지 아니한 법률을 개정한 부분은 각각 해당 법률의 시행일부터 시행한다.
제2조 및 제3조 생략
제4조(다른 법률의 개정) ①부터 ㉕까지 생략
㉖ 희귀질환관리법 일부를 다음과 같이 개정한다.
제8조제1항을 다음과 같이 한다.
① 효과적인 희귀질환관리를 위하여 질병관리청에 희귀질환지원센터를 둔다.
제9조제1항, 같은 조 제2항 각 호 외의 부분, 제10조제1항 전단, 같은 조 제2항 각 호 외의 부분 전단, 제11조제1항, 제13조제2항, 제14조제1항 각 호 외의 부분, 제15조제1항부터 제3항까지, 제16조제1항·제2항 및 제17조제2항 중 "보건복지부장관"을 각각 "질병관리청장"으로 한다.
제13조에 제8항을 다음과 같이 신설한다.
⑧ 질병관리청장은 제2항, 제3항 및 제5항에 따른 금융정보 등의 제공 요청 및 제공을 위하여 「사회보장기본법」 제37조제2항에 따른 사회보장정보시스템을 연계·활용할 수 있다.
제21조제1항 중 "보건복지부장관"을 "보건복지부장관 또는 질병관리청장"으로 한다.
제22조를 다음과 같이 한다.
제22조(위임 및 위탁) ① 이 법에 따른 보건복지부장관의 권한 또는 업무는 대통령령으로 정하는 바에 따라 그 일부를 질병관리청장, 소속기관의 장, 특별시장·광역시장·특별자치시장·도지사·특별자치도지사 또는 시장·군수·구청장에게 위임하거나 관련 법인이나 단체에 위탁할 수 있다.
② 이 법에 따른 질병관리청장의 권한 또는 업무는 대통령령으로 정하는 바에 따라 그 일부를 특별시장·광역시장·특별자치시장·도지사·특별자치도지사 또는 시장·군수·구청장에게 위임하거나 관련 법인이나 단체에 위탁할 수 있다.
㉗부터 ㉝까지 생략
제5조 생략